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1- Apresentação

O MORHAN é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 6 de junho de 1981,atualmente com sede administrativa no Rio de Janeiro.

O MORHAN depende única e exclusivamente do trabalho voluntário de seus colaboradores. Não é uma entidade assistencial. O trabalho é feito por pacientes, ex-pacientes, profissionais de saúde e pessoas interessadas no combate ao preconceito em torno da doença.

Suas atividades são dirigidas a toda a sociedade.

O MORHAN faz, através de seus núcleos espalhados pelo país, reuniões nos centros de saúde, palestras e teatro de fantoches em escolas, associações, sindicatos, centros comunitários, movimentos sociais e igrejas. Estas atividades são realizadas gratuitamente.

Procura atuar no sentido de diminuir o preconceito contra a doença de Hansen, veiculando informações corretas através dos principais meios de comunicação do país. Pretende alcançar, através de seu trabalho voluntário, os seguintes objetivos:

- Colaborar para a eliminação da hanseníase;
- Ajudar a curar, reabilitar e reintegrar socialmente pessoas que contraíram hanseníase;
- Impedir que portadores de hanseníase sofram restrições em seu convívio social (emprego, família, igreja, escola ...);
- Contribuir para que portadores de hanseníase conquistem o pleno exercício da cidadania;
- Lutar para que os antigos hospitais-colônias sejam transformados em equipamentos de interesse coletivo (hospitais gerais, hospitais especializados, centros culturais e de lazer etc.). Deve-se garantir moradia, sustento e atendimento às pessoas atingidas pela hanseníase na época do isolamento compulsório (entre as décadas de 30 e 60) que estando nos antigos hospitais-colônias lá desejem ficar.

Edita o jornal do MORHAN, bimestralmente, fundado há 20 anos, folhetos e cartilhas educativas. Luta, principalmente, para devolver a pessoa atingida pela doença o direito à vida normal.

O Telehansen® é um serviço de marca registrada pelo MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase), existente desde 1989, quando foi criado pelo projeto “Hanseníase tem Cura” do MORHAN e da Faculdade de Comunicação Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Em abril de 1999 o MORHAN amplia o TELEHANSEN® para todo o território brasileiro através de um serviço 0800, que é gratuito para os usuários, ficando todo o custo da ligação para ser pago pelo movimento.

Ainda em 1999 o serviço então é oferecido para ser usado para medir impactos das atividades na parceria estabelecida entre o MORHAN com o Ministério da Saúde , Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde e OPAS, denominado Grupo Tarefa do CONASEMS.

2- Objetivos

O Telehansen® tem por objetivo principal de servir como uma “porta de acesso” ou ouvidoria para população em geral a respeito da hanseníase e desdobramentos no que se refere a ações de direitos.

Desta forma, são várias as populações-alvo do serviço.

A) Usuários
1) Dúvidas sobre a doença, tratamento, etc...
2) Denúncias referentes ao tratamento
3) Direitos (discriminação, previdência etc...)
4) Unidades de referências

B) Imprensa
1) Estatísticas
2) Informações sobre a doença
3) Nomes para entrevistas

C) Profissionais
1) Materiais específicos
2) Informações sobre cursos

D) Estudantes
1) Materiais
2) Informações em geral

E) Outros (familiares, suspeitos, amigos)
1) Locais de tratamento
2) Informações em Geral

F) Núcleos do MORHAN

G) Voluntários e outros movimentos sociais

H) Gestores de saúde e políticos

3- Metodologia

Toda a ligação feita para uma das seis linhas existentes no serviço, é registrada através de uma ficha (ANEXO I) que colete diversas informações do usuário do serviço.

As principais: Data, hora, local de origem, atendente, como soube do número do serviço, motivo da ligação, principais dúvidas/informações/denúncia, observações qualitativas, e eventualmente nome e endereço da pessoa.

A variável "idade" ficou inviável de ser utilizada, já que o usuário precisa ser "provocado" para dar esta informação, podendo causar um incômodo no atendimento.

A partir desta relação de variáveis podem ser construídos diversos gráficos dependendo do corte específico da análise.

O produto final tem que ser analisado regionalmente nas áreas de atuação do projeto GT CONASEMS / OMS e comparado a áreas sem a atuação do mesmo, ou ainda com a atuação de outros projetos. Além dos dados quantitativos o relatório final pretende fazer uma análise de casos e também levantar questões qualitativas do serviço e do projeto do GT Conasems/OMS.

É preciso ressaltar que o TELEHANSEN® tem seu custo bastante reduzido, já que opera com voluntariado, mais de 90 % de seus custos são as contas da operadora TELEMAR.

No momento o mesmo trabalha com 6 linhas telefônicas, divididos por uma central "inteligente" com identificador de chamadas (que auxilia para inibir os freqüentes "trotes"), no horário das 9 às 17 horas de Segunda a sexta-feira.

4- Resultados

No Ano de 2001, o Telehansen operou com grandes problemas referentes ao financiamento. Nos 2 primeiros meses teve o apoio da Fundação Novartis para o Desenvolvimento Sustentável – GENEBRA, nos meses posteriores, principalmente a partir de julho, trabalhou constantemente sob o regime de crise financeira, que se tornou insustentável no mês de outubro. Em novembro, pode-se recomeçar o crescimento, graças ao convênio estabelecido pela OMS/OPAS e CONASEMS para a sustentação do serviço, e desta forma retoma-se o crescimento como pode ser visto no gráfico 1.

O Telehansen® é uma “ponta do Iceberg” da realidade que encontraremos dos problemas relativos a informação da população e das pessoas atingidas pela doença. Analisaremos então os 1964 telefonemas sobre Hanseníase recebido em 2001, excluindo-se os “trotes” e ligações de núcleos do MORHAN. É precisos ressaltar, que algumas das perguntas da ficha poderão não ter sido completadas pelo atendente por falta de informação do usuário, que muitas vezes teme pelo sigilo da ligação.

Em algumas das perguntas, o usuário poderá ter preenchido mais de uma das variáveis de forma que nestes casos a melhor análise não se dá pelos números absolutos e sim pelos dados relativos.

Um dos fatos curiosos revelados pode ser visto nos gráfico 2 e 3, aonde vemos a questão de gênero. Podemos observar que na maioria dos estados o Gênero Feminino aparece com maior freqüência e que totaliza 60% das ligações recebidas.

Outro dado importante poderemos analisar com o número absoluto de ligações por estado gráfico 4. Três estados não registraram telefonemas, Sergipe, Acre e Roraima, destes apenas o último não possui núcleo do MORHAN, Já o Acre tem constantemente reclamado dificuldade para se ligar no serviço 0800, podemos Ter neste caso um problema operacional das empresas telefônicas, mas com relação a Sergipe, a única explicação é termos pouco trabalho do núcleo, ou o mesmo não ser associado ao Telehansen®.

Notaremos uma franca liderança do Estado do Rio de Janeiro, seguido de São Paulo, Minas Gerais e curiosamente Ceará.. Claro que a influência populacional é evidente, sendo necessário criarmos uma “incidência” do ato de procurar informações no Telehansen® pela população de cada estado, o que procuramos fazer por 100.000 habitantes no gráfico 5 . Observaremos então a influência e a repercussão do trabalho dos parceiros como LRA, GT CONASEMS e Secretarias Estaduais de Saúde, que divulgaram o número do serviço associado em suas atividades e materiais.

Mais uma vez, no Gráfico 5 , ainda teremos o Rio de Janeiro na liderança, seguido do estado do Tocantins, aonde ocorreu um grande trabalho do GT Conasems em 1999, ainda trazendo repercussões até hoje.

Para se ter uma análise mais real destes resultados , no gráfico 6, faremos uma comparação da incidência por estado no ano de 2001 e da incidência no período de janeiro de 1998 à Fevereiro de 2000, lembrando que estaremos comparando respectivamente 1964 ligações em 12 meses contra 1426 ligações acumuladas em 26 meses. Nesta comparação destacamos o crescimento da incidência de ligações, no Ceará, Piauí, Amazonas, Bahia, Pernambuco, por forte atuação em diversos municípios do GT/CONASEMS, novamente o Ceará e mais Rio Grande do Norte e Paraíba por atuação da LRA e Espírito Santo, Paraná e Alagoas por apoio das Secretarias Estaduais de Saúde. Os únicos estados que esta prevalência diminuiu foram os estados de Sergipe, Rio de Janeiro, Tocantins, São Paulo, Roraima; Rondônia e Mato Grosso do Sul. Permaneceram inalterados os estados do Amapá e do Acre, este último sem nenhuma ligação o que fortalece a suspeita de problemas técnicos.

Esta análise também foi possível pelos dados qualitativos (relatos) nas fichas do Telehansen® e por gráficos como por exemplo o gráfico 7, que estabelece um corte por estado, neste caso Bahia. É importante lembrar que no período de julho a outubro tivemos várias interrupções no serviço devido a crise financeira.

No Gráfico 8, vemos que a maioria das ligações (55%), tiveram como fonte de informação a Televisão (34 % ) e Cartazes (21 %). Basicamente na Televisão atribuímos as entrevistas do MORHAN, do Ney Matogrosso e do Ney Latorraca e aos anúncios veiculados pelo GT CONASEMS e o MORHAN em diversas emissoras do país. Já os cartazes, em parte são atribuídos aos confeccionados pela Secretaria de Estado da Saúde do Rio de Janeiro, aos do GT Conasems e aos da LRA.

Vemos isso claramente nos gráfico 9 e 14, aonde percebemos que nos poucos estados aonde a fonte “cartaz” é majoritária, foi aonde houveram “derrames” de cartazes das entidades parceiras (comparar com gráfico 5).

Ainda na análise das fontes e comparando seis estados (SP, RJ, PI, PE, BA, TO) (Gráfico 14)veremos que o Rio de Janeiro é o único que conseguiu telefonemas com todas as fontes, e foi o que percentualmente conseguiu maior participação de fontes como Rádio e Palestras, isso aconteceu, talvez pela sintonia da Secretaria Estadual de Saúde, MORHAN, Grupo Tarefa do Conasems e várias Secretarias Municipais de Saúde. Por outro lado concluímos que no Rio de Janeiro e nos outros estados ainda há uma série de fontes de informação que precisam ser intensificadas

Pontualmente no Rio de Janeiro (gráfico 12) acompanhando a evolução das fontes de divulgação pelos meses, veremos no início do ano uma divulgação bastante variada, associada ao lançamento do material do Ney Matogrosso e do Ney Latorraca. Em dezembro veremos então o crescimento do item TV, associado ao pacto da TV Globo com o MORHAN.

O que motiva uma pessoa para ligar para o TELEHANSEN®? Certamente influi neste campo uma série de fatores subjetivos que serão difíceis medir apenas pelos dados quantitativos. Um trabalho adicional qualitativo, com uma amostragem significativa das pessoas deveria ser feito. No Gráfico 10, fazemos um esforço para entender as variáveis, mas é certo que os dados são falhos. De qualquer forma vemos um grande número de pessoas com sintomas compatíveis procurando os endereços de serviços ou o encaminhamento de denúncias.

Para cada telefonema, o usuário do serviço poderá solicitar o envio de material, que terá o custo arcado pelo Telehansen®/MORHAN. No Gráfico 11, mais uma vez se observa a gravidade da crise financeira ocorrida no serviço em 2001 e a retomada a normalidade com o apoio do financiamento OPAS/OMS. Uma média de 29% das ligações solicitam envio de algum material sobre a doença, ou ainda, para auxiliar em campanhas locais.

É possível medirmos quais são as principais dúvidas da população, que entre outras lidera a preocupação em entender os sintomas, o medo do contágio e a certeza da cura (Gráfico 13 ). Uma das potencialidades dos dados obtidos pelo serviço é o de analisar o impacto de cada uma das fontes no que diz respeito a mudança no padrão das dúvidas suscitadas ou não respondidas.

Houveram outras demândas ou fontes menos frequêntes, mas de grande importância que ora passamos a relatar

a) Anúncio no CD do Ney Matogrosso gerou telefonemas no RJ, BA e ES. Sua entrevistas geraram dezenas de telefonemas.
b) Um Anúncio na Lista Telefônica do RJ gerou 4 ligações.
c) 4 telefonemas tiveram origem em anúncio na camisa de um maratonista.
d) A Fita da Sorri Brasil gerou 1ligação em Maio de SP
e) A fita do GTCONASEMS em Outubro gerou 4 ligações de MG,SP,AL e PE e em dezembro 6 ligações (RN, PI AM, DF e duas de MA)
f) O Disk Saúde do Ministério da Saúde recomendou a dois usuários que nos telefonasse
g) O Jornal do MORHAN gerou 18 ligações de em 5 estados ( RJ, SP, BA, SC, AM)
h) Secretarias municipais do RJ, MA, PE, PI e BA solicitaram material pelo Telehansen®
i) Uma entrevista do ator Ney Latorraca em abril de 2001 gerou 62 ligações de 8 estados ( CE,RJ,SP,MG,RS,PR,PI,AM)
j) Dentre os profissionais que procuraram o serviço destacamos a procura dos fisioterapeutas, Terapeutas ocupacionais e Agentes Comunitários de Saúde.
k) As denuncias foram: automedicação; abandono de tratamento; falta de atendimento; falta de medicamento; recusa de atendimento; despedido do emprego; município sem tratamento; posto de saúde em greve; maus tratos, corrupção no hospital; venda de medicamentos; e um caso de ordem para aborto; falta de médico; e não querer tomar o remédio por preconceito racial.
l) Denúncia contra o Programa infantil de TV da Eliana por informações erradas – ainda não resolvido
m) 3 pedidos de orientação para transferência

5- Agradecimentos

- A todos os voluntários e núcleos do MORHAN – que trabalham de forma incansável para atingirmos nossos objetivos

- Ao CONASEMS – que através de gestores comprometidos e do Grupo Tarefa, que está transformando o atendimento a doença no país e tem se mostrado um excelente parceiro.

- A Fundação Novartis para o Desenvolvimento Sustentável; OMS e OPAS – que socorreram o serviço nas suas crises de financiamento e com apoio técnico.

- A ONG Inglesa LRA – que colocou o número do TELEHANSEN® em todos os seus materiais no Brasil

- A AIFO que apoiou algumas supervisões do MORHAN Nacional no primeiro semestre de 2001.

- A Vera Andrade, Gilson Cantarino, Denis Daumerie, Penny Grewal, Gerson Fernando e Rosana Costa – que acreditaram e deram força para que o serviço não parasse.

- Ivan Costa da Silva, Érica Sena, Cíntia Sena, Alina Carlos dos Santos e Josane Thurler Moreira, que auxiliaram na copilação dos dados dos 1964 Telefonemas.

- A todos os voluntários atendentes do TELEHANSEN® - que mesmo sem estrutura e no momento mais grave de crise, deram seu sangue e suor para aliviar o sofrimento de centenas de pessoas que foram atendidas pelo serviço.