Morhan Nacional:

Realizada na Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SP) em 27 de Outubro, a Conferência Internacional de Talidomida contou com a participação de Artur Custódio, coordenador do MORHAN e Conselheiro Nacional de Saúde. A Conferência, aberta oficialmente pela Presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome de Talidomida - ABPST, Cláudia Marques Maximino, teve representantes das associações mundiais de vítimas da Talidomida de vários países, expondo o Panorama Mundial da Talidomida. O evento contou também com a presença do Dr. Joel Lastoria, representando o Comitê Assessor do PNCH - Ministério da Saúde. A Dra. Linamara Rizzo Battistella, Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, representando o Governador José Serra, afirmou que a luta pelos direitos das pessoas portadoras da síndrome de talidomida passa a ser também uma luta do Estado de São Paulo. "A ciência não tem limites, assim como a luta pelas pessoas com deficiência também não pode ter limite. Acredito que essa Conferência servirá como um divisor de águas". Segundo a Dra Izabel Maior, coordenadora da CORDE, o risco de acontecer novos casos é grande, devendo haver um eficaz controle no uso dessa droga, uma vez que a mesma é prescrita para pessoas com outras doenças, entre elas a hanseníase. "Não basta haver o recurso pecuniário. Mais que isso, o reconhecimento do governo com relação às pessoas atingidas e às suas famílias, que ainda são vítimas de preconceitos, o que dificulta a inclusão social". Ela também lembra que existe um Projeto de Lei, de autoria do Senador Tião Viana, tramitando no Congresso Nacional, para que haja uma indenização por danos morais às vítimas da síndrome da talidomida. "É necessário se falar mais em investimentos humanos, não somente em gastos. Solicito ao MORHAN, na pessoa de Artur Custódio, que ajude nesta luta, justificando que os movimentos não podem ser estanques, mas unidos para o benefício de todos". A Dra. Lavinia Faccini comentou as falhas do governo com relação ao monitoramento na dispensação do medicamento, lembrando os casos de crianças nascidas com a síndrome em 2005 e 2006, onde não havia notificação às autoridades sanitárias.   Artur Custódio iniciou sua fala apresentando as pessoas da Coordenação Estadual de São Paulo e núcleo Jabaquara, também presentes no evento. Traçou, então,  um panorama do MORHAN e reiterou que o Brasil lidera o ranking de pessoas atingidas pela hanseníase (40 mil casos novos a cada ano) e que existe um grande problema de determinação política para eliminar a doença. “ O trabalho em parceria é necessário, pois os saberes são diferentes, mas todos importantes e é com essa idéia que o movimento trabalha”. O coordenador ainda lembrou que o MORHAN tem uma cultura de pressão política e uma das metas é que as pessoas atingidas pela hanseníase não fiquem com seqüelas. "Por esse motivo, o movimento entende que ainda não se pode abrir mão do uso da Talidomida, pois essa droga é extremamente importante para que as pessoas não fiquem com seqüelas". Ele também convidou a todos os presentes a entrarem na luta para que os governos se empenhem na pesquisa de novos medicamentos de substituam a talidomida de uma vez por todas. "O MORHAN tem defendido a manutenção da proibição da talidomida para mulheres em idade fértil, garantia de Pensão Especial e o aumento de pesquisas que desenvolvam medicamentos eficazes, lembrando que saúde e medicamentos não podem ser vistos como mercadorias. Neste processo, buscamos menos discriminação, mais amor e mais ética, para que possamos viver num mundo melhor”, finaliza.  A Dra Linamara Battistella encerrou a Conferência afirmando que não poderia simplesmente agradec
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